因为切实感受到自己机体的明显下降，科学记者雪竹第一次开始思考死亡这个话题，她希望未来当自己需要处理相关问题时，可以有一定的知识储备。
这也促成了《让死亡回到生命里》这本书的书写缘起。有意思的是，在阅读了大量相关素材，采访了许多人之后，雪竹脑中的疑问反而变得越来越多，她坦承，自己并没有在书写中找到当初想要的答案。但她却把这个一直以来被很多人回避的话题，带进公共空间的讨论中。本期节目，媒体人小熊和本刊记者亚光邀请到雪竹分享她对死亡话题的观察与理解，能让更多的人愿意讨论死亡，本身也是一种进步。完整节目欢迎搜索“在川上”进行收听。
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采写｜小熊 亚光
35岁，身体机能明显下降时
开始思考死亡
雪竹，资深科学记者、作家，中国人民大学新闻学专业本科，伦敦政治经济学院传播学硕士，作品获得多项省级、国家级新闻类奖项。 任职于多家主流媒体，现为果壳网、科普中国、《T》杂志等平台作家，专注撰写社会观察、女性健康、残障人权益等议题，致力于用平实的语言呈现被忽视的人生，用通俗的语言阐释更深层次的问题。
小熊：我觉得这本书很特别的地方在于，你并没有给出一个关于死亡的答案，反而是不停地提出问题，里面充满了不确定性，然后在不确定性中去渴望找寻答案。所以雪竹可以先讲一下，书的构思和缘起吗？
雪竹：我最早是在2021年关注到死亡这个话题，刚进入到30岁的时候，我不会觉得自己老了，也不会给年纪贴标签。但是等到2021年我35岁的时候，感觉到身体各方面的机能都出现了明显下降，包括体力，还有明明食量一样，体重却一直上涨，这些非常现实的困扰可能很多人到了一定年纪都会有。当我发现这些东西没办法逃避时，会意识到自己老了，有一天突然想到，那死亡来的时候我怎么办呢？
小熊：这是有什么节点性的事情吗？
雪竹：当时疫情期间，也会写一些相关稿件，看到有多少多少人离去。我还会想到如果父母生病了，没有维持日常生活的能力了我要怎么办？我发现自己大脑一片空白，以前从来没想过这些，就觉得还是要做一些准备。我想很多人会和我一样，可能稍微受了一点教育，就觉得要先从思想上武装自己，得去了解这个东西。
但我关注到安宁疗护和生前预嘱,是另外一个故事，也是2021年的时候，有出版社的编辑希望我把之前给果壳写的一篇关于老年人性需求的稿子扩充成一本书，但当时我联系采访对象并不顺利，大家突然变得非常谨慎，北京和上海许多养老院都最终拒绝了我。
我当时很疑惑，觉得“性”明明是个人的事情，为什么自己却决定不了。有的养老院拒绝我的原因是，老人自己愿意讲，但子女会觉得丢脸，可付账单的又是子女。我就随便在网上搜索“老年人性需求”、“自主尊严”之类的关键词，就搜到了生前预嘱的网站，我觉得这个东西好有趣，很想了解更多。所以加上前面所说的部分，就构成了现在这样一本书。
《让死亡回到生命里》
作者:雪竹
版本: 北京联合出版公司·无有定论Unending
2026年1月
亚光：提到老年人的性需求，我会想到你书中提到你参加过的一些残障人士群体的活动。你在和他们相处中会发现他们很多需求和欲望，与身体健全的人其实有差别，比如，他们尤其渴望被爱。但你当时不明白，为什么他们会这么容易把某些关系里的决定权交给别人？如此渴望被爱，好像是一件危险的事。但对他们来说，强烈的渴望被爱的需求就是真实的。有时候我们可能会有一些过度的、先入为主的意识，觉得要去差别化，要平等地看待所有人，反而忽视了他们真实的需求。
雪竹：是的，我也一直在写残障者的故事，他们因为身体的限制生活里有很多的困难。我采访过一些瓷娃娃，就是成骨不全症的患者，有一个独立生活计划，可以邀请他们来北京生活一个月。这是有些人第一次走出家门，很多瓷娃娃都是没有鞋的，因为从来没机会出门。
有个女孩告诉我，她来到北京第一天就骨折了，但没有告诉她妈妈，因为她还想继续参加这个项目。对他们来说，这是第一次能对自己的生命做主，他们的生命很多时候都是依附在父母身上，而自己出行才有机会体会到真正作为一个个体是什么感觉。我觉得这和面临死亡时的选择有很多共性，面临许多医疗决策的时候，中国人都是家庭式的决定，而不是个人的决定。我和残障者的不断接触，能感受到他们身上那种对自由的渴望，希望有选择权，所以我对“选择”这个词真的非常看重。我在写这本书的时候，也有这方面的考量，你在面对死亡的选择时能不能忠于自己的心？这不是每个人都能做到的。
死亡和社会因素交织很密切，
不能只拎出医学因素
亚光：关于能不能忠于自己的复杂性和书里写的尊严的问题也有关联，我们总是说要维护生命的尊严，不管是安宁疗护还是生前预嘱，都是希望维护这种尊严。你从自己调研的角度来说，是什么样的感受？
雪竹：关于尊严的问题我也和一些医护人员交流过。比如我问他们，一个人本来不想插管，但是子女非要插管，最后插了，这还算不算尊严死？还算尊重了本人的意愿吗？然后我得到的回答是，不能只看表面，这个人虽然自己不愿意插管，但是因为更愿意让子女满意还是选择了插管。
这里很多讨论很复杂，有时候不仅仅要看一个家庭，还得考虑家庭关系是怎样的，难就难在没有标准答案，有时候还要受经济条件的限制。比如尊严死是让死亡不提前也不拖后，但一个家庭如果很贫穷，其中的家庭成员得了癌症选择不治疗然后去世了，这是尊严死吗？我拿这个问题问安宁疗护从业者时，有人就说当然算了，经济条件也是生活的一部分。虽然对方说得也没错，但我就不太能接受这样的答案。
小熊：其实他们从业者内部关于这些问题的答案都是不统一的。
雪竹：对，我之前还和一个长辈聊到，中国很多地方这些选择还会受到孝道的影响。在一个小镇里面，选择不给爸爸插管，所有人都会知道，觉得这家出了个不孝子。
雪竹在演讲。（图片由雪竹提供）
小熊：所以最终是回到了社会关系中。
雪竹：这也是为什么有时候我和医护人员、安宁疗护从业者聊的时候会有一点不适感的原因，他们是从纯医学的角度来考虑问题的，但这些问题和社会因素交织得太密切了，不能单独拎出一个医学因素。
小熊：我在看这本书的时候有一个很强烈的感受，比如你提到的死亡概念在历史中的演变，今天语境下对死亡的定义存在时间反而是很短暂的，当下人们对它的认知是一种偏冰冷、数据化的理解；但另一方面你提到，个体在面对死亡的时候里面是有复杂情感的，并没有那么单薄。
雪竹：我觉得死亡可能听起来好像只是一个医学上或者生理学上的定义，但它就像一个石头投到了湖里，涟漪是一圈一圈往外泛出来的，这一部分我们很少会讨论，包括个人对死亡的思考、死亡引起的哀伤等等。
这本书出版以后有个很有趣的事情，我一些朋友读完后会来跟我分享他们和死亡有关的经历，包括自己对死亡的恐惧，还有人给我写了几千字的信，讲自己在表哥病房前怎么迈不出去步子。我就在想，那为什么我们以前不讲这些事情呢，大家都是关系挺好的朋友，什么事情都会讨论，唯独死亡我们从来不讲。所以我希望能借着这本书开发出一片这样的讨论空间。
雪竹参加线上培训的资料。（图片由雪竹提供）
对于死亡，
人们是有一个从陌生到熟悉的过程
亚光：这本书用现象学的视角看待病痛，这是一个挺有启发的视角。国内也有一些学者其实都在做这个事，尤其现象学是现在各个学科很流行的理论，本质上，还是强调从感受、直觉、经验出发。仔细体会和观察我们遇到的不同的人。你用这种视角去观察，不同人面对死亡，他们个性化的体验大概是什么状况？
雪竹：我接触到一些安宁疗护的团队，每个团队都会有心理咨询师、芳香治疗师、音乐治疗师；同时也会有志愿者提供一些很基础的服务，比如洗头发、定期清洁，每个病人的诉求不一样，团队提供的服务也不一样。我也会问他们，什么是好的安宁疗护？他们说患者满意的就是好的。
这其实是一种以人为本的思维方式，但临床上能多大程度实现我会打一个很大的问号，可这也是很传统医学很不一样的地方，传统医学看指标看片子，按指南去治病，像流水线一样。而到了安宁疗护就是个性化定制，如果癌痛太强烈了，就用一点吗啡，如果吗啡还是不行，可以再考虑镇静的方式，都是按每个人的诉求来提供服务。
小熊：但我这样听下来，觉得还是某种标准化的行为模式。
雪竹：是的，他们也有很多表格，也是要打勾的。所以我也在怀疑这个东西，如果大规模推广后，肯定是会变成模式化的。
亚光：安宁疗护听起来好像会把死亡这件事变得没有那么面目可憎，但事实上死亡本身还是很残酷的。就算有制度、有各种其他的保障，也没办法遮蔽直视它的时候感受到的狰狞。
雪竹：我觉得可能和年龄也有一点关系，我采访的这些逝者家属从二十多岁到五六十岁的都有，我自己感觉二三十岁的人还会问“为什么？”还会有人问我应该从里面学到什么，是非常现代人的思维方式。但是五六十岁的受访者不会问这些问题了，你也不知道他心里到底是不是接受，但至少不会把疑问说出来了，就这样继续生活下去。
电影《心灵奇旅》剧照。
亚光：你提到托尔斯泰《忏悔录》里的故事，让我印象特别深刻，大意是，一个路人碰到了危险，前有猛兽，旁有深井。他跳下井，才发现井底还有张开血盆大口的怪物，于是他只能抓住井壁上的藤条，但藤条上还有老鼠在啃枯枝，于是他又陷入了进退两难的境地。
这其实是我第一次看到这个故事，我当时思考了很久，觉得这个故事有一种神圣感，结合你的书，好像人在面临死亡、或者老去到一定阶段的时候，也会有类似这样的一个“进退两难”的过程，有时候甚至很难用语言形容。
雪竹：我引用这个故事想说明，生活里可能有很多你处理不了的情况，包括终极问题，但最重要的还是尽量过好每一天。我和残障朋友们接触时也是这个感受，他们生活里那么多障碍，但活得那么认真努力，他们生活得很现实，今天和朋友一起出来吃饭，就开心吃饭；明天参加一个戏剧工坊就认真去参加，这种生活态度是我很向往的。如果人身上有了这样一点洒脱的心态，可能面对死亡的感受也会不同吧。
另外对于死亡，人们是有一个从陌生到熟悉的过程，我一开始对死亡一些生理性的特征都不清楚，书里也写到有个30岁爸爸去世的女性受访者，在给父亲擦拭遗体时候，父亲的血一直从鼻孔和耳朵流出来，她就一直擦，擦了一个多小时，直到殡仪馆的人来了告诉她，需要拿棉球堵上。因为同是女性，我也会不自觉地换位思考，如果是我，我肯定也会一直这么擦下去。
我还记得有一个护士说自己实习时候第一次经历死亡，看到老师推着仪器进行心肺复苏的电击，她出于好奇跟着进去，最大的感受是这个过程好漫长。
小熊：我觉得是身份不同吧，我看抢救我姥姥的时候不是这个感觉。
雪竹：就是这个问题，我就问她到底等了多久，她说她不记得了，就是有时候觉得时间感被拉长了，但对当事人来说，会觉得那个过程太快了。所以死亡这个东西，不同的人不同的身份，感受是很不一样的。有的急诊室的医生会和我说，有时候怕家属过不去，会多抢救一会儿，其实病人已经不行了。所以对于死亡时间，到底什么是准确的呢？这些讨论都很有意思。
让私密的死亡进入公共空间
亚光：所以尊严也是要放在一个社会网络里的，不仅有技术层面的东西，还涉及社会阶级层面，很难是一个完全独立的个体。读这本书给我最大感受是，更像是一个普通人去认识死亡的心路历程，一个真诚的人对死亡认识的不断演进。
小熊：我觉得能先把死亡这个话题拿到公共层面来讨论就很不容易，这是第一步；第二步是雪竹刚才讲的，我们需要普及和建立关于死亡的常识，比如书里面提到在居家面对死亡的时候，人们如果能掌握一些基本的常识会很有帮助，比如病人倒数第几天会出现什么症状；至于我们谈到的情感层面的内容可能现在对大多数人来说比较奢侈的，因为现在前两步还没有完成。
雪竹：就像有生前预嘱的工作人员也跟我分享，他们去外地做科普讲座时候问大家，心脏骤停后做心肺复苏的成功率是多少，得到最多的答案是50%。因为电视剧里很多场景都是成功的案例，但真实情况是可能连10%都不到，这里面还涉及心肺复苏带来的一系列危害，包括神经损伤，很多人是不了解的。很多人觉得心脏又跳了，人就回来了，好像万事大吉，其实根本不是这样的。
亚光：这里也涉及到死亡书写的公共性问题。毕竟我们常说，死亡在中国人语境里还是比较忌讳的。那么，我们怎么让私密的死亡进入公共空间，是这本书想要回应的问题。平时我们作为记者，其实经常也会遇到写讣告等类似的情况，有时候需要联系逝者的家属。你在写作这本书的时候，在和受访者沟通的时候，是怎么做到比较得体的呢？
雪竹：其实有些人是需要这样的通道去分享，有一个我的采访对象，是一位50多岁的男性厨师，我一开始加上他后因为手头有别的事，没有主动推进，他就主动问我什么时候聊，那时候快冬奥会了，他说要去山上封闭了，得赶紧。我就意识到，有些家属是很想分享的，可能日常生活中都没有这样的出口，他需要一个机会整理自己，这本身对他也是一种疗愈。
电影《心灵奇旅》剧照。
小熊：这么多的情绪汇总到你这里，而且大部分应该是负面且悲伤的，对你来说会是一种侵入式的伤害吗？
雪竹：我觉得还好，我在采访中是没有哭的。这本书最后修改了四次，最后一次修改完，我觉得要庆祝一下，就去剪染了个头发，出来的时候是晚上了，我走在回家的路上，等红灯路过一个大排档的时候我哭了，我也不知道为什么。
小熊：等于还是有积攒下来的情绪的。
雪竹：对，只是一直积蓄在体内，但要坚持做完才可以释放。肯定是会有的，尤其是听年龄相仿的人讲的时候很容易带入自己。写完这本书我立即预约了个体检，我之前五年没有做过体检了。真的会有一点死亡恐惧。
小熊：你前面也说写这本书的缘起是因为35岁身体机能下降的直观感受，那你完成这本书后，有达到你最初想要探索死亡的这个目的吗？
雪竹：我觉得没有，我的初心是想找个答案，可以让我知道12345的步骤要怎么做。我的朋友也是和我说，别人写书是一开始有很多问题，越写越清晰，而我是越写问题越多，最后一脑门都是问题。
小熊：我觉得这才是真实的人生。让我想到了陈珊妮的那首歌——“谁都是自己问题的答案，谁都是自己答案的问题。”
亚光：以前我们经常会吐槽一些电影，说为什么拍死亡的电影好像都有一个套路化的结局——用爱去面对死亡。死亡这个事情确实很复杂，该怎么面对死亡也很难有个标准答案，如果能从心底相信爱、回到爱，可能也是一种不错的选择。所以最后回到了这本书的名字，让死亡回到生命里，回到每个人的日常里。
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本期内容时间轴：
01：57 35岁身体机能明显下降，开始关注死亡
09：39 从残障人士的生活联想到关于生死的选择权
13：29 为残障人士提供的“帮助”真的是他们需要的吗？
17：00 到底什么是尊严死？
20：04 死亡不只是医学层面的
21：10 朋友之间什么都讨论，唯独死亡我们从来不谈
28：19 年轻受访者面对亲人离世时喜欢问为什么
29：02 翻译家刘慕沙辞世的经验
33：50 关于死亡的神圣感
42：20 我们缺乏关于死亡降临时的知识
46：20 一个普通人认识死亡的心路历程
51：12 如何让私密的死亡走向公共
54：56 当死亡可以被讲出来，也是一种自我疗愈
58：55 写完这本书立马预约了体检
1：03：50 让死亡回归日常
本文为独家原创内容。作者：小熊股票配资网址是什么，亚光；编辑：刘亚光；校对：张彦君。封面图为电视剧《心灵奇旅》剧照。未经新京报书面授权不得转载。欢迎转发至朋友圈。
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